VIVRE AVEC MON PSORIASIS

Quoi ? vous ne voyez rien ?? normal ! Il n'y a plus grand chose à voir !

Et bien...voilà que le temps passe vite ! Oui, moi aussi j'ai des occupations ! j'ai été pas mal prise par le temps et manqué à mon devoir de "tenir un blog" !

Il y en a des choses à raconter depuis le 21 mars... par où commencer ? Bon, bah par le commencement, ce sera plus simple !

Vendredi 22 mars, veille de mon anniversaire, entre la crèche et le travail, j'oublie de prendre le méthotrexat le matin...gnarf... pas grave me dis-je, je décale ! Je prends donc un comprimé le soir, l'autre le lendemain matin. La nuit se passe bien. Lendemain matin, assez fatiguée mais avec une bonne semaine dans les jambes, c'est normal aussi ! Petit dèj le samedi matin donc et prise de mon second comprimé de méthoT. La journée se passe bien, des bisous de mon fils et mon mari pour mon anniversaire et préparation du dîner "festif". En fin d'après midi, un peu de nausées mais rien de grave, un Vogalène et ça repart ! 

Le soir arrive, je me prépare à ne pas trop boire d'alcool tout de même (oui, même pour mon anniversaire...quelle barbe !), je suis donc raisonnable et ne bois qu'une coupe de champagne et un verre de vin pendant le repas. Sauf que...bah oui, d'habitude avec le méthoT je me limite à un verre d'alcool seulement...n'ayant pas encore terminé mon repas, je me sens tout chose... 30 secondes...pas le temps de réfléchir, heureusement qu'il n'y a qu'une ligne droite pour arriver aux toilettes !! Me voilà âme rendue ! super soirée qui commence, me dis-je... je viens de terminer ma part de gigot et suis malade à en vomir... Et puis, tout va mieux, comme si de rien n'était, je reprends le cours de ma soirée. Ne posez pas la question, NON, je n'ai pas re-bu d'alcool après cela ! Me voilà reparti dans une conversation demandant toute ma lucidité, mais sans aucun problème !1/2 h plus tard...Faites vos jeux, rien ne va plus à nouveau...et BIM ! Me voilà repartie en courant dans mon épopée de ligne droite (à une course, j'aurai gagné !),...bref, j'ai vomi mes tripes 3 fois dans la soirées en ne me sentant pas du tout ivre (tu parles, avec une coupe et un verre...), fini blanche comme un ligne même si tout allait mieux dès que je reprenais mes esprits...SUPER LA SOIREE D'ANNIVERSAIRE ! Heureusement, je n'avais pas prévu une grande fête, simplement un dîner des plus convivial avec ma belle famille, et oui, les choses les plus simples sont pour moi les meilleures. Surtout dans ces cas là !

Le lendemain, dimanche, tout allait bien malgré une petite nausée le matin.

Semaine suivante, c'est Pâques ! Mon frère, sa femme et fille viennent passer le week end à la maison. Aïe...j'appréhende déjà et n'ai pas envie de revivre la même chose que la semaine précédente. Vendredi matin, méthoT. Journée normale. Le soir, 2nde prise de MéthoT et 1 verre de vin seulement. Je passe une nuit cauchemardesque à avoir des nausées à n'en plus finir... Le lendemain, la fatigue de la nuit n'aidant pas, migraine terrible toute la journée. Et en fin d'après midi, terminé. Tout va bien ! Encore une belle journée de gachée tout de même pendant laquelle on ne peut profiter de rien.

Mon frère a justement été très agréablement étonné de voir à quel point mes plaques ont disparu ! Lui qui m'avait vu la dernière fois à Noël, je n'étais alors...qu'une croûte géante sur pattes ! 

Quant au week end dernier, les nausées se sont révélées plus vite que d'habitude, le vendredi dans la journée. Et si tôt passées, il fallait que je prenne ma seconde dose de MéthoT le soir...gnarf... nuit très agitée, difficile de trouver le sommeil, c'est aussi un effet secondaire du MéthoT que je n'évoque pas encore dans ce blog parce sinon, la liste est plus longue que mon bras dans mon cas.

Je suis allée faire ma prise de sang mensuelle qui me révèle des analyses de sang parfaites...une vraie fillette ! En envoyant les résultats au médecin qui me suit, je lui ai signalé que j'étais à bout de nerfs avec les effets secondaires. Après ré-examen de mon cas (poids, posologie du MéthoT et effets à ce jour) il m'autorise à baisser la dose du traitement à 15mg par semaine vs 20...cela pourrait peut être limiter les effets secondaires ou au moins les diminuer. Il va de soit qu'avec mes 45kg et ce traitement de cheval, je ne peux pas en mener bien large.

Je commencerai donc cette nouvelle posologie dès demain.

 

J'ai reçu un commentaire très sympathique et encourageant, à nouveau. La personne qui me l'a laissé m'a demandé si j'avais déjà essayé des traitements alternatifs plus naturels. Je réponds OUI ! J'ai fait beaucoup d'accupuncture il y a quelques années. Là aussi mon cas est particulier et cocasse à raconter : je n'avais alors du psoriasis que sur le cuir chevelu. Mon médecin traitant très pro-médecine chinoise, m'explique que toutes mes énergies se recentrent sur mon cuir chevelu. L'idée est donc de les débloquer pour les répartir dans tout le corps. Au bout de 3 séances, je vois une différence sur le cuir chevelu, mes plaques ont désépaissi. Je contiue donc et vois toujours des améliorations mais aussi l'apparition de nouvelles plaques...sur mon corps ! C'est à partir de là que j'ai commencé à avoir du pso un peu partout ! Je conclu donc à une réussite de l'accupuncture qui a en effet réparti mes énergies dans tout le corps !!!! 

On m'a rapporté de la boue de la mer morte, j'ai testé les bains aux sels de la mer morte (provenance directe et sel non traité), les cataplasmes d'argile, le silicium à boire...

J'ai consulté également un professeur de médecine chinoise il n'y pas longtemps qui m'a prescrit une pharmacopée mais mon corps était tellement ravagé qu'il fallait quelque chose de plus radical dans un premier temps. Je suis toujours en contact avec lui afin de le voir une fois mon traitement de MéthoT terminé. Cela me permettra en effet des traitements d'entretien plus doux et plus naturels.

Quant aux cures thermales, elles sont partiellement efficaces et je suis la première à dire que cela agirait rapidement puisque dans un cadre de détente et repos total toutes les maladies peuvent être partiellement semi-curables.

A suivre...! Je prends des photos et les poste tout de suite.

J'ai préféré attendre un peu avant de mettre de nouvelles photos sur le blog...je souhaitais que les prochaines montrent vraiment la différence avec celles que j'ai posté au début de ce blog.

Nous sommes jeudi. Le printemps est censé être arrivé, tout le monde l'attendait avec impatience histoire de voir un peu plus le soleil et ranger les tenues hivernales...imaginez comme j'ai envie de sortir mes bras, mes coudes et tout le reste !!!!!! 

TADAAAAA !!!!!

Aujourd'hui dimanche, jour pluvieux mais jour heureux ! Et oui, parfois il en faut peu pour se redonner un coup de boost au moral. Allez...je me lance...j'avoue : AUJOURD'HUI J'AI ATTACHÉ MES CHEVEUX !!!! Ce qui veut dire...que mes plaques re-disparaissent à nouveau ! Et sortir avec les cheveux attachés sans cacher ma nuque et mes oreilles sous une grosse couche d'écharpe...et bien ça faisait longtemps que ça ne m'étais pas arrivé ! J'ai senti ma peau respirer ! Cela pourra paraître très étrange pour certains de m'exprimer sur ce point mais d'autres comprendront ce que je veux dire.

Au niveau de la nuque, on ne distingue quasiment plus rien alors qu'il y a quelques jours encore avec la grippe, le pso avait refait une apparition fulgurante... derrière mes oreilles, on devine à peine qu'il y a à peine une semaine, je ne pouvais bouger la tête sans ressentir des tiraillements et voir des monticules de "neige" tomber sur mes épaules ! Pour un peu, je me ferai un chignon aujourd'hui !!!

Au niveau des coudes, ça part à nouveau tout doucement mais sûrement. J'ai bon espoir de voir d'avantage d'évolution d'ici 48h.

J'ai eu très peu de nausées ce week end après la prise du méthotrexat, juste samedi matin au lever, c'est passé après le déjeuner. J'ai veillé à très peu boire de vin, à la fois, avec la fin de ma grippe, je n'ai pas envie de me mettre la tête à l'envers ! Mais j'avoue que je suis tentée de fêter cela !

Je reçois des messages d'encouragement de membres qui me vont droit au coeur. Je sais que je ne suis pas la seule dans cette situation, certains se questionnent beaucoup finalement et j'espère leur apporter des réponses à mon niveau. Dernier en date, une personne atteinte de pso depuis 2 ans sur le cuir chevelu principalement, qui a tendance à s'étendre depuis quelques temps sur les articulations. Cette personne a vu un dermato qui lui a prescrit toutes sortes de pommades et shampoing, ce qui évidemment au final ne change rien.

Mon avis sur la chose, puisque je pratique quand même depuis bientôt 20 ans tous les types de traitements, c'est que les dermatos sont dans la même niche que nous : ils ne savent pas vraiment comment traiter le problème. Oui, il est évident que c'est leur rôle de nous faire tester des traitements dermato dans un premier temps, qui vont enrichir les laboratoires naturels de Ducray, Laroche Posay etc... mais mis à part éviter, et parfois non, les tiraillements et les démangeaisons, ça ne fait pas grand chose.

Lors de mon rendez vous à Saint louis, j'ai évoqué le sujet avec le médecin qui m'a reçu. Je lui ai expliqué avoir l'impression d'avoir une maladie orpheline. Je m'explique ; la dermato que je vois depuis 10 ans maintenant me reçoit toujours pour me renouveler mon ordonnance... après 10 ans de traitements, elle est censée se rendre compte que cette maladie évolue et qu'il faut passer à un stade supérieur ? Si JE n'avais pas pris la décision d'une consultation à Saint Louis, je serais toujours avec mes pommades grasses et désagréables... De ce fait, je ne me sens plus en confiance avec les dermatos, tout cela dépendant de ce que l'on a, je parle dans ce cas précis de mon cas et du psoriasis. Je ne me suis jamais sentie suivie par ma dermato, mais tout juste libre de retourner la voir pour qu'elle constate que mon calvaire était de pire en pire.

Chaque cas de pso est unique, je ne recommande pas et ne recommanderai jamais le traitement que je prends comme je peux conseiller un mascara ou une crème à une amie, je ne suis pas médecin et ce genre de traitement ne se prend pas non plus à la légère. ON NE DECIDE PAS de prendre du méthotrexat ; on voit un médecin compétent qui évalue la sévérité de la maladie et c'est lui et uniquement lui qui ouvre une ordonnance à un produit ou un autre. En conclusion ; il faut juste trouver LE bon médecin.

Permettez moi juste de faire cette parenthèse puisque je ne souhaiterais que quelqu'un pense qu'à travers ce blog, je fais l'éloge du METHOTREXAT, qui est n'oublions pas, à la base, un traitement anti-cancéreux. Je le rappelle, j'ai ouvert ce blog puisque je n'ai trouvé personne sur internet capable de me donner ses sentiments, sensations et résultats du METHOTREXAT au quotidien. Je me suis donc dit que d'autres personnes sont comme moi et ont besoin d'être rassurées ou tout simplement de connaître la réalité de ce traitement.

Pour moi, après 4 semaines de traitement, cela fonctionne et plutôt très bien maintenant, même si j'attends encore des résultats. Mais cette prise de traitement vient au bout de 20 ans presque de traitements locaux.

Enfin, et comme m'a dit la personne que j'ai cité un peu plus haut, il y a des maladies plus graves et incurables alors...sourions ! 

Après un retour chez le médecin et 2 prises de cortisone, ma grippe commence à rassembler ses affaires. Peut être aura t-elle pris des valises demain ? En tout cas, demain sera le jour de reprise du methotrexat. J'espère que les effets secondaires seront nuls cette fois ci et que mes plaques partiront de nouveau et vite. Je reporterai de nouvelles photos demain pour que vous puissiez voir les endroits où c'est revenu et mardi s'il y a une évolution favorable. Le médecin traitant que j'ai vu hier m'a précisé que tant que je serai sous methotrexat, je serai susceptible d'attraper les moindres maladies virales qui traînent. J'en profite pour donner le compte rendu de mes analyses de sang qui montrent en effet une baisse des plaquettes et des globules blancs neutrophiles (ceux qui sont responsables de défendre le corps des virus et autre maladie et non ceux responsables d'éviter les inflammations importantes de la peau ). Prochaine prise de sang a la fin du mois. J'ai oublié de préciser que les semaines précédents ma grippe, j'ai remarqué que le fait de ne boire qu'un seul verre de vin ne convenait pas beaucoup au traitement et que je passais une journée beaucoup plus fatiguée le lendemain que sans en avoir bu. Je ne suis pas quelqu'un qui boit beaucoup mais j'aime le bon vin et les bonnes choses de la vie ! Et oui, mes parents m'ont bien enseigné !!!! Ceci dit jamais boire un verre de vin ne m'a empêché de passer une journée normale ! Moi qui pensais que le methotrexat n'avait que des interactions médicamenteuses !!!!!

Lundi. Un week end épouvantable vient de passer, sous la couette en sueur avec des douleurs partout...une grippe quoi ! J'ai la chance d'avoir un mari génial plein d'attentions et mon fils un papa extraordinaire pour s'occuper de lui, sans quoi cela aurait été encore plus catastrophique. En temps normal, la grippe ou toute autre maladie virale donnant des sueurs ou de la fièvre déclenche des poussées de psoriasis. Et bien lorsqu'on est sous methotrexat c'est pareil !! Les plaques qui s'étaient résorbées ou qui étaient en voie d'amélioration sont à nouveau visibles et désagréables au toucher. Certaines démangeaisons me reprennent sur le cuir chevelu aussi. Finallement, l'immuno-suppresseur m'affaiblit, je ne sais pas s'il est à mettre en cause à ma grippe, mais il ne gère pas l'inflammation naturelle due aux virus. Pas si intelligent que ça le methotrexat ! Je retourne dormir, je suis toujours épuisée.

Samedi matin je fais venir SOS médecin car je ne vais pas mieux depuis hier, c'est vraiment pire, j'ai passé une nuit affreuse et je sens que je couve quelque chose d'autre qu'un simple rhume ou autre. Symptôme confirmé : grippe ! Je suis soulagée dans un sens car cette nuit, j'étais prête à mettre fin à mon traitement de Methotrexat tant j'étais mal car les nausées sont toujours très présentes. Et d'un autre côté, je vais passer un week-end à suer sous ma couette, car antibiotiques et repos sont de rigueur et fortement conseillés par le médecin que j'ai vu. Le choix des antibiotiques pour le médecin est assez casse tête car il y a nombre très important d'interactions possibles avec le methotrexat. Voilà, je ne laisse pas tomber le blog mais risque de ne pas donner de nouvelles avant mardi, le temps que je me remette de tout cela.

vendredi.

Toujours mal à la tête ce matin. Et malgré tout, je prends mon comprimé de METHOTREXAT mais vraiment à reculons cette fois ci.

Je marche sur du coton depuis que je suis levée, c'est pire en pire, d'heure en heure. Un début de trachéite vient me saoûler d'avantage...comme si je n'avais pas assez à faire ! Mon médecin traitant me confirme qu'il n'y a pas d'interaction possible avec des antibios, je complète donc mon traitement par des antibios pour ne pas me retrouver complètement par terre !

J'ai failli remercier la personne qui m'a annulé mon rendez vous professionnel ce matin, tant je me demandais comment j'allais faire pour assurer. Plutôt que de rester au bureau tout la journée, il me parait raisonnable de rentrer au chaud et me reposer.

Tout cela faisant, j'ai le moral dans les chaussettes. Ce n'est pas ma journée.

Pas de nausées en tout cas à signaler pour le moment.

Demain sera un autre jour.

Voici les photos que je viens tout juste de prendre. Au niveau des coudes pas trop d'amélioration, mais pour le reste, c'est flagrant lorsque je compare à mon post précédent et les photos d'il y a 48h.

Jeudi.
Ce matin, réveil avec une tête au carré...une migraine telle que je me suis demandé si je n'avais pas fait une soirée un peu trop arrosée hier soir. Mais non !
Je fais passer mon mal de crâne avec 2 ibuprofenes et deux cafés bien costauds.

Aujourd'hui encore, je remarque une amélioration de mes plaques. C'est incroyable de voir a quel point cela se résorbe à vue d'œil ! A la fois, vu l'état dans lequel me met ce traitement, y'a plutôt intérêt à ce que le mieux se voit rapidement.

J'ai enfin eu un retour de mon médecin, qui donnait en fait une conférence aux États Unis. Il me confirme que tout ce que je lui décrit correspond aux effets secondaires du Methotrexat. Chaque personne réagit différemment et comme d'habitude pour moi, je tombe dans les cases de la partie "effets non désirables" de la notice !

En temps normal déjà, je suis quelqu'un qui a toujours un soucis !!!! Comme s'il me fallait mon quota de rhume, allergie ou autre pour me sentir vivre !!!! Et avant tout pour attirer l'attention me diraient certainement les psy !!!!!
Aujourd'hui, je n'ose même plus avouer à mon mari comment je me sens tellement même moi, ça me gonfle !!!!!

 

 

Je me rends compte par ailleurs qu'à l'ouverture de ce blog, je n'ai pas exprimé le POURQUOI ? Je prends donc un peu de temps pour en parler.

Comme je le précisais dans un post précédent, je suis atteinte de psoriasis depuis que j'ai 10 ans environ. Hors mis des forums qui parlent toujours un peu dans tous les sens, je n'ai jamais réussi à trouver quelqu'un qui parle de sa maladie comme je la perçois moi, quelqu'un qui parle des traitements utilisés et leurs effets à court, moyen ou long terme. Tout est finalement trop bref sur la toile. Surtout à ce sujet, comme si on ne devait pas dévoiler que notre corps est enlaidi par un mal contre lequel on ne peut pas faire grand chose ! Alors, je me dis que si mon expérience du METHOTREXAT peut aider ou mieux renseigner certaines personnes, je serai ravie de partager mes doutes, mes ressentis, etc...et que cela serve à quelqu'un.

Et puis mes parents sont très contents de suivre le quotidien d'une partie de ma vie !