ça ne pue pas, mais ça gratte et c'est moche !

Le psoriasis est un peu le nouveau mal du siècle, on voit de plus en plus de personnes qui en souffrent et qui ont du mal à le cacher.

J'ai du psoriasis depuis que j'ai 10 ans. Aujourd'hui, j'en ai 29. Cela a commencé par de petites croûtes sur le cuir chevelu et chaque période de ma vie a fait évoluer petit à petit cette maladie qui s'est étendue, aujourd'hui, sur tout mon corps.

Je ne vais pas ré-expliquer à quoi est dûe cette maladie, il y a beaucoup de sites qui le résume très bien et je n'ai pas la prétention d'être médecin, donc pas assez de connaissances pour tout décrire exactement dans des termes précis.

Il y a quelques mois, c'est une réflexion de mon mari (un peu maladroit pour le coup) qui m'a fait me sentir vaincue par le psoriasis. "je ne peux plus toucher une partie de ton corps sans toucher une plaque de pso !". Quant à mon fils qui n'a de cesse de regarder mes coudes et dire "bobo maman ?"...bon, lui je ne peux pas lui en vouloir, il n'a pas deux ans encore !

Heureusement pour moi, cette période hivernale permet de cacher les dégâts cumulés ces derniers temps, écharpes et cols roulés sont mes meilleurs alliés, plus que jamais !

Pour ne rien cacher, lorsqu'on vit avec cela depuis tant d'années, on finit un peu par s'y habituer, on se dit que ça partira aux beaux jours lorsqu'on sortira les robes à manches courtes etc... je n'ai jamais fait un complexe de mes coudes rongés par la maladie, j'ai juste toujours éviter les chignons ou autres coiffures.

Ces derniers temps, j'avoue que je suis une croûte ambulante ! je préfère me moquer de moi plutôt que de m'apitoyer sur mon sort ! Des plaques recouvrent la quasi totalité du dessous de mes avant bras, l'omoplate droite, le bas du dos est empiécé façon puzzle, la poitrine est une grille de bataille navale, l'arrière de mes cuisses miment des cratères...enfin, la totale, super sexy chocolat ! Quant à mon cuir chevelu....je me demande encore et toujours comment mes cheveux font pour tenir là haut !

J'ai sauté le pas...rendez vous à Saint Louis (Hôpital St Louis de Paris). 3 mois d'attente pour un rv médical...normal quoi !

A l'issu de ce rendez vous, le médecin détermine un taux de 23% correspondant à la surface de mon corps recouverte par le psoriasis. On me parle donc de psoriasis sévère. On me conseille de mettre de côté toutes les crèmes, pommades, lotions ou shampoings qui décorent mon appartement pour palier à un traitement plus fort et plus radical. LE METHOTREXAT. Un traitement oral à prendre une fois par semaine, un traitement de cheval, soyons honnêtes ! Il s'agit, à faible dose mais dose quand même, d'une molécule utilisée comme anti-cancéreux. Une sorte de mini chimio, un immuno-suppresseur très exactement. Ce traitement est censé limiter les inflammations de la peau, et donc le psoriasis.

J'ai mis du temps à me décider...je le prends ? je ne le prends pas ? Beaucoup de risques au niveau des effets secondaires avec principalement des nausées et/ou vomissement, moi qui suis une adepte des effets secondaires ai-je envie de passer 3 mois à me sentir comme les 3 premiers mois où j'étais enceinte de mon enfant ? non....pas trop... À écouter ma famille me dire qu'il faut que je fasse quelque chose maintenant et qui m'insite à le prendre, et d'un autre côté mon frère (lui aussi bien atteint mais par le psoriasis dans ce cas présent !) me dire que ce traitement n'est pas certain, qu'il est un peu dangereux, qu'il faut que je me méfie de ne pas tomber enceinte tout de suite après le traitement (ça tombe bien, c'était pas prévu !)... ET PUIS ZUT, J'Y VAIS !

Il me faut faire une prise de sang pour vérifier le bon fonctionnement de mon foie (rarement aviné certes mais...!) et vérifier que je n'ai pas d'insuffisance reinale.

Tout va bien côté analyse, on est parti !

Prise de photos par le médecin des mes plaques avant le début du traitement.

Début du traitement : 1 comprimé le vendredi matin, après le petit dèj, 1 comprimé le vendredi matin suivant et 1/2 le soir, 1 comprimé le vendredi suivant et 1 le soir, et c'est vraiment parti. La posologie se fait donc une fois par semaine, à raison de deux comprimés par jour, soit un total de 20mg par semaine (contre 100 mg environ par jour utilisé dans un cas d'anti-cancéreux).

Première semaine, 1 comprimé le matin...ma journée se passe bien même si j'ai l'impression d'avoir fumé un pêtard deux heures après. La semaine a été très longue...j'ai été très fatiguée et avait l'impression de traîner des briques sur mon dos en permanence...

Deuxième semaine, 1 comprimé le matin...l'impression d'avoir fumé un pêtard encore mais en début d'après midi des nausées épouvantables...j'envoie un mail au médecin qui me suit, sans aucune réponse de sa part. Je gère, comme je peux donc mal, mais je gère. Le soir arrive...que faire ? Qu'à cela ne tienne, tant qu'à être mal, ça ne peut pas être pire ! Je prends donc le 1/2 dosage prévu. Je me réveille dans la nuit avec toujours cette nausée...qui me suivra jusqu'au lendemain en fin de journée et reprendra lundi toute la journée.

Aujourd'hui, mardi de cette seconde semaine, je me sens bien. Je dois aller faire une prise de sang de contrôle avant la fin de la semaine, pour arriver au dosage maximal vendredi soir, donc.

Est ce un effet secondaire aussi : je m'effondre de sommeil dans mon lit, le soir, et met un temps dingue à m'endormir. Je peux tourner pendant 3 ou 4h sans réussir à dormir, et ce depuis la première prise du METHOTREXAT.

A suivre...